پیرو دستور آیت الله رئیسی، ریاست محترم جمهور، در میهمانی افطاری با خیرین در شب میلاد امام حسن مجتبی (ع) مبنی بر تنظیم سند ملی اوتیسم، روز چهارشنبه ۲۹ فروردین، مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست جمهوری میزبان کارشناسان و نمایندگان دستگاه‌های مسئول و نهادهای مردمی در حوزه مدیریت و ارائه خدمات به بیماران طیف اوتیسم و خانواده‌های آنها بود تا دلایل عدم تصویب سند ملی اوتیسم مورد بحث و تبادل نظر قرار گیرد.

به گفته دست اندرکاران تدوین سند ملی اوتیسم، پیش‌نویس این سند از سال ۹۵ آماده شده و تهیه آن حدود دو سال زمان برده است. برای تدوین این سند ۱۵ سازمان و نهاد از جمله وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، وزارت کار، و وزارت آموزش و پرورش با یکدیگر همکاری داشته و در قالب آن تلاش شده تا مسئولیت نهادهای مسئول مشخص شود، اما با گذشت چند سال هنوز تصویب و ابلاغ این سند نهایی نشده و وزارت بهداشت مجبور شده یک برنامه محدود را برای اجرا تدوین و ابلاغ کند.

دکتر پویافر، رئیس نشست، با بیان اینکه ویژگی خاصی که طی ماه‌های گذشته به فعالیت‌های مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست جمهوری افزوده شده این است که این مرکز مجموعه نشست‌هایی را برای نهایی شدن برخی سندهای ملی برگزار کرده و توانسته آنها را به نتیجه برساند، گفت: اخیراً هم دکتر مخبر، معاون اول رئیس جمهور، تأکید کرده‌اند که سند ملی اوتیسم کشور باید به جمع‌بندی برسد و مسئولیت آن را به مرکز بررسی‌های استراتژیک واگذار کردند.

به گفته کارشناسان، سند ملی اوتیسم کشور با مشارکت نهادهای دولتی و برخی نهادهای غیر دولتی از جمله انجمن اوتیسم تدوین شده و باید گفت که مدیریت مسائل مربوط به بیماران طیف اوتیسم به یک مسئله در حوزه سلامت تبدیل شده است.

علی محمد قادری، رئیس سازمان بهزیستی کشور، در این نشست با اشاره به اینکه برای تایید نهایی سند ملی اوتیسم کشور باید ۴ مرحله از جمله تصویب در هیئت وزیران طی شود گفت سازمان بهزیستی در بیش از ۱۰۰ مرکز برای بیماران و خانواده‌های آنها حمایت‌های تخصصی ارائه داده و بنا دارد در سال جاری با مشارکت مردم و بر اساس نیاز جامعه مخاطب دست به توسعه خدمت رسانی خود بزند.

دکتر بیات، از مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی، در این جلسه طی سخنانی گفت: باید یک سری اقدامات و خدمات را به صورت مبنای خدمت رسانی در نظر بگیریم و خوشبختانه برخی از این خدمات تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفتند و استانداردهای مربوط به آن تعیین شده است.

وی‌ گفت با تشکیل صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج به همراه بیمه پایه تقریباً همه خدمات مربوط به بیماران طیف اوتیسم در کشور از کاردرمانی گرفته تا درمان مداخلات رفتاری و مشاوره‌ها به صورت رایگان انجام می‌شود.

این کارشناس وزارت بهداشت با اشاره به اینکه ما در ۶۵ مرکز در استان‌های کشور خدمات توانبخشی به بیماران اوتیسم را ارائه می‌دهیم و تاکنون حدود ۹۲۰۰ بیمار در سامانه‌های وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، ادامه داد: در وزارت بهداشت ما به دنبال افزایش تعداد مراکز ارائه خدمات توانبخشی به بیماران اوتیسم هستیم.

دکتر اسماعیل برقی،  معاون آموزشی، پرورشی و تربیت بدنی سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور، با ابراز امیدواری از اینکه مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست جمهوری پیگیری‌های خود را تا پایان تدوین و تصویب سند ادامه دهد، تأکید کرد: توجه به افراد مبتلا به طیف اوتیسم ضروری است و نهادهای دولتی و غیر دولتی باید پای کار بیایند. عدالت اجتماعی ایجاب می‌کند که این سند تدوین، تصویب و اجرا شود و ما در سازمان آموزش و پرورش استثنائی کشور اعلام آمادگی می‌کنیم که هر دانش آموز مبتلا به طیف اوتیسم که امکان تحصیل داشته باشد را تحت پوشش قرار دهیم.

برقی در خلال صحبت های خود به تحصیل ۳۵۰۰ نفر با اختلال اوتیسم در مدارس خاص کشور اشاره داشت و تصریح کرد که ۴۰۰ نفر دیگر از این بیماران نیز در مدارس عادی حضور دارند.

وی ادامه داد: ما نهایت همکاری را هم در تدوین سند و هم در موضوع آموزش مبتلایان به اوتیسم در کشور خواهیم داشت، اما نکته‌ای که باید به آن توجه داشت این است که پیش‌نویس سند که چند سال پیش تدوین شده نیاز به بازنویسی دارد چرا که داده‌های آن به روز نیست و تکالیف نهادها هم باید در آن به طور دقیق مشخص شود.

در ادامه نشست سید محمد پاکمهر، نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، هم ضمن بیان اینکه در موضوع رسیدگی به بیماران مبتلا به طیف اوتیسم یک بحث خود بیمار است و یک بحث هم خانواده‌های آنها که به شدت دچار مشکل هستند، گفت: در این زمینه ما هم خلأهای قانونی داریم و هم در حوزه حمایت‌های مالی از خانواده‌ها دچار مشکل هستیم، با این حال خوشبختانه با تشکیل صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج در دولت مردمی سیزدهم و مجلس انقلابی کنونی، شرایط به مراتب بهتر شده است.

این نماینده مجلس با بیان اینکه ما آمادگی داریم تا نهایت همکاری را در این زمینه داشته باشیم، ادامه داد: حدود ۷ یا ۸ سال از تدوین این سند می‌گذرد و سوال اینجاست که چرا تصویب و اجرایی نشده است؟، ظرفیت، توانمندی و مسئولیت دستگاه‌های مختلف باید در این سند گنجانده شود و این سوال مطرح است که آیا در همه ۳۱ استان کشور ما مراکز خدمت رسانی به بیماران طیف اوتیسم را فراهم کرده‌ایم؟.

یکی از کارشناسان حاضر در این نشست نیز گفت: با وجود آنکه شاهد تخصیص بودجه هستیم اما هنوز مردم از خدمات ارائه شده و عدم هماهنگی بین بیمه‌های پایه شامل بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت راضی نیستند.

محمد اسماعیل کاملی، مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت، که به عنوان نماینده یکی از دو بیمه پایه در نشست مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست جمهوری حضور داشت با ابراز خوشحالی از تشکیل این جلسه اظهار امیدواری کرد که شاهد برداشته شدن گام‌های نهایی و تصویب سند ملی اوتیسم باشیم تا زمینه‌ای برای ارائه خدمات بهتر و بیشتر به بیماران باشد.

وی با بیان اینکه به همین منظور در سازمان بیمه سلامت معاونت پیشگیری و خدمات بیمه سلامت ایجاد کرده‌ایم، گفت: بیماران طیف اوتیسم از جمله اقشاری هستند که به حمایت بیشتر نیاز دارند تا از یک زندگی مناسب برخوردار شوند. به طور کلی بیمه سلامت نقش مهمی در حمایت از بیماران خاص و ایجاد صندوق بیماران صعب العلاج با همکاری مجلس و کمیسیون بهداشت داشته و بسته خدمات برای ۵۱ گروه بیمار ی را تدوین کرده است.

کاملی با معطوف کردن توجهات به گستردگی ابتلا به طیف اوتیسم در کشور گفت: باید تکلیف همه دستگاه‌ها به طور دقیق در حمایت و ارائه خدمات به این بیماران مشخص شود و در بازنگری سند تعیین شده این مهم باید مدنظر قرار گیرد. از طرفی نیاز است که مشکل منابع مالی را نیز در نظر گرفت و باید بدانیم که بیمه‌های پایه نیازمند تامین منابع مالی برای ارائه خدمت‌های پوشش پایه به بیماران هستند و در این مسیر باید نهادهای مردمی را هم دخیل کرد و از مشارکت مردم استفاده نمود.

وی به این مسئله اشاره کرد که۸۰ درصد هزینه‌های مربوط به بیماران صعب العلاج، هزینه‌های تأمین دارویی آنهاست، و ادامه داد: در گام نخست با تبادل اطلاعات الکترونیک بین دو بیمه پایه، دارو را تحت پوشش قرار دادیم و قرار است خدمات دیگر در گام دوم انجام شود و همه بیماران صعب العلاج از مزایای صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج برخوردار شوند. ما منتظر آن هستیم که اختلالات در ارتباطات الکترونیک برطرف شود و خدمات غیر دارویی هم تحت پوشش قرار بگیرند.

دکتر پناهی‌زاده، مدیر کل درمان سازمان تامین اجتماعی استان تهران، نیز با بیان اینکه تدوین سند مشکل را حل نمی‌کند و مشکلات با اقدام عملی حل می‌شوند، تأکید کرد: وزارت بهداشت باید بیشتر به سمت اقدام عملی برود، البته اخیراً اقدامات خوبی انجام شده اما باید توجه داشت کسانی که در کشور دچار معلولیت هستند و خانواده آنها مظلوم هستند.

وی با اشاره به اینکه اختصاص منابع مالی متناسب با مشکلات نیست، افزود: ما تابع مصوبات شورای عالی بیمه هستیم و هر خدمتی که بخواهد تحت پوشش بیمه قرار گیرد باید از مجرای شورای عالی بیمه عبور کند. تاکنون ۵۰ درصد بیماران طیف اوتیسم در کشور تحت پوشش بیمه‌ای سازمان تامین اجتماعی قرار گرفته و برای ۱۵۷۰ بیمار در این سازمان پرونده تشکیل شده است. در عین حال ما از هر اقدامی که به خانواده‌ها کمک کند استقبال می‌کنیم.

در ادامه نشست دکتر سید حسن موسوی چلک، رئیس انجمن مددکاران اجتماعی ایران، گفت: در سند تدوین شده تناسب بین اهداف و برنامه‌ها وجود ندارد و وظایف سازمان‌ها هم به صورت کلی بیان شده و باید حتماً در این سند بازنگری انجام شود.

وی پیشنهاد کرد که در بازنگری در سند ملی اوتیسم از ظرفیت جامعه مددکاری هم استفاده شود، و ادامه داد: به نظر من به جای تصویب سند باید به سمت آیین نامه اجرایی برویم که هم شفاف و هم غیر قابل تفسیر باشد. از طرفی باید شاخص ارزیابی اجرای این برنامه نیز تعیین شود و برای اجرای آن هم ضمانت اجرایی در نظر بگیریم.

موسوی چلک در سخنان خود با تأکید بر اینکه که باید بندهای غیر شفاف این سند مورد بازنگری و بازنویسی قرار گیرند تصریح کرد که در شرایط کنونی کسی منکر لزوم حمایت از بیماران طیف اوتیسم در کشور نیست و در ارائه برخی حمایت ها نیازمند ورود و تصویب قانون از سوی مجلس هستیم.

دکتر کتایون رازجویان، فوق تخصص روانپزشکی کودکان و نوجوانان، که رابطه نزدیکی با خانواده مبتلایان به طیف اوتیسم دارد و بخش قابل توجهی از مراجعانش را همین بیماران تشکیل می‌دهند، با اشاره به مشکلات متعدد بیماران مبتلا به اوتیسم و خانواده آنها به خصوص در دوران بزرگسالی بیماران، تأکید کرد: بسیاری از خانواده ها مجبور هستند برای استفاده از خدمت روانپزشکی به تهران بیایند و از کمبود مراکز خدماتی گله مند هستند. از طرفی مراکزی برای نگهداری موقت و چند ساعته از این بیماران برای خانواده ها وجود ندارند.

دکتر سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران، به عنوان نماینده خانواده‌های مبتلایان به طیف اوتیسم در کشور با تأکید بر اینکه تلاش‌های زیادی برای گنجاندن این بیماری در ذیل بیماری‌های صعب العلاج انجام شده، گفت: تلاش ما این است که لبخند شیرین روی لب‌های خانواده‌ها بنشانیم.

وی گفت: برخی خانواده‌ها از خدمات توانبخشی محروم هستند و یکی دیگر از مشکلات این است که هنوز هیچ سازمان یا نهادی مسئول رسیدگی به بیماران اوتیسم در دوران بزرگسالی نشده است، از سوی دیگر خانواده‌ها با برخی مشکلات از جمله گم شدن یا فرار فرزندان روبرو هستند.

غفاری تاکید کرد: پس از دیدار با آیت الله رئیسی، ریاست محترم جمهور، و دکتر مخبر، معاون اول رئیس جمهور، بارقه‌های امید در دل خانواده بیماران مبتلا به اوتیسم روشن شده است.

کریمی، کارشناس حقوقی حاضر در این نشست، نیز گفت: باید در مبانی حقوقی مرتبط با بیماران اوتیسم نیز بازنگری شود چرا که این بیماران از بسیاری از خدمات محروم هستند و این در حالی ‌است که برخی از آنها از هوش بالایی برخوردار هستند.

سرهنگ محمدی از پلیس پیشگیری فراجا هم از جمله حاضران جلسه مذکور بود و گفت: پلیس با نگاه اجتماعی در تعامل با بیماران اوتیسم و خانواده آنها اقداماتی را در دستور کار قرار داده که از جمله آنها ایجاد بانک اطلاعاتی اوتیسم و آلزایمر و همچنین آموزش مأموران برای بهبود برخورد با این مبتلایان و خانواده آنها بوده است.

نماینده سازمان اورژانس هم گفت که این نهاد دوست همیشگی انجمن اوتیسم بوده و اقدامات گوناگونی از جمله ارائه خدمات مشاوره‌ای و همچنین تخصیص کد به بیماران اوتیسم را در دستور کار قرار داده است. کد مذکور به خانواده‌ها این امکان را می‌دهد که در صورتی که نمی‌خواهند در زمان بروز مشکل و تماس با اورژانس اطرافیان از ابتلای فرزندانشان به اوتیسم مطلع شوند با دادن کد مذکور اپراتور اورژانس را نسبت به بیماری شخص مطلع کنند.

دکتر کرمانچی، از کارشناسان توانبخشی وزارت بهداشت، در عین حال معتقد است همینکه سند بیماری‌های صعب العلاج نوشته شده اتفاق خوبی است و پیشنهاد ما تدوین یک برنامه ملی اقدام با زمان محدود است که از سوی ریاست جمهوری هم مورد نظارت قرار گیرد.

کارشناسان می‌گویند: به رغم آنکه اقدامات خوبی در زمینه خدمت به بیماران اوتیسم افتاده اما هنوز رضایت‌مندی خانواده ها تامین نشده است.

دکتر پویافر، رئیس این نشست، در پایان اعلام کرد که بر اساس جمع بندی صورت گرفته پیشنهاد می شود دستگاه های که بیشترین ارتباط عملکردی را دارند یک برنامه جامع یک ساله را تدوین کرده و اجرا کنند، و به طور همزمان سند را هم جلو برده و به نتیجه برسانیم.